L’histoire du premier homme d’Europe atteint du syndrome de Down, qui a réussi à obtenir une éducation et un emploi

En 2009, le film espagnol " Moi aussi " est sorti sur le grand écran. Le personnage principal du film est un gars atteint du syndrome de la trisomie 21. Cette maladie ne l’a pas empêché de devenir un diplômé d’université, un enseignant et un amateur d’art. Le film est considéré comme une œuvre de fiction, bien qu’il puisse facilement être qualifié de documentaire. Le fait est que le rôle principal dans le film, portant sur la seule personne trisomique en Europe qui a pu obtenir son diplôme, est en fait joué par le seul homme européen atteint du syndrome de Down et titulaire d’un diplôme universitaire, Pablo Pineda.

Après la sortie du film, l’Espagnol est devenu instantanément célèbre dans le monde entier. Cependant, dans sa ville natale de Malaga, les rumeurs à son sujet courent depuis longtemps. Chez Sympa, nous avons regardé ce film et, inspirés par la personnalité de cette homme, nous avons décidé de parler de la vie réelle de Pablo Pineda.

Pablo est né le 5 août 1974. Il est le 4e enfant dans la famille d’une femme au foyer et d’un directeur de théâtre. La mère, dont l’attention était distraite par les frères aînés, n’a pas immédiatement remarqué que le tout-petit n’était pas comme les autres. Seulement 3 mois plus tard, le père, qui comprenait tout depuis le début, a osé lui parler du diagnostic de son fils.

Il y a 45 ans, le monde était différent et l’histoire de Pablo aurait pu s’arrêter là, mais tout s’est passé différemment. Pleurant sans arrêt pendant 3 jours, Maria Teresa, la mère du garçon, a décidé que la particularité génétique de son fils ne devait pas affecter sa vie.

Les parents n’ont pas traité le petit Pablo de façon particulière : ils ne le dorlotaient pas, ne l’aidaient pas à s’habiller, à faire ses études, à se trouver des amis — ils n’ont tout simplement pas abandonné leur fils et lui ont donné autant d’amour et de soutien qu’ils le pouvaient. Peut-être était-ce précisément cela qui a déterminé son avenir.

Le père de Pablo, directeur du Théâtre Cervantes, un homme hautement instruit, lisait tous les jours des livres à son fils, lui enseignait les langues, y compris le latin et sa mère lui parlait de la vie moderne et de la société.

En conséquence, à l’âge de 5 ans, Pablo a pu aller à l’école, surprenant les enseignants avec un esprit vif et érudit. Il est devenu le premier enfant trisomique en Espagne à fréquenter une école ordinaire.

C’est à l’école que Pablo a découvert qu’il n’était pas le même que tous les autres : à l’âge de 7 ans, un enseignant lui en a parlé. En réponse à la déclaration selon laquelle il était atteint du syndrome de Down, le garçon a seulement demandé : " Suis-je stupide ? “. Et après avoir entendu un solide ” non ", il a décidé de ne plus prêter attention à sa particularité.

Le syndrome de Down est une pathologie génétique qui provient du fait qu’une personne a un chromosome supplémentaire, mais celui-ci affecte l’ensemble des caractéristiques physiologiques qui comprennent : des yeux asiatiques, une longue langue, une petite taille, un faible tonus musculaire, des doigts épais et des difficultés possibles à percevoir de nouvelles informations. Et Pablo Pineda a su transformer tout cela à son propre avantage.

Le tonus musculaire réduit lui donne une souplesse impressionnante : par exemple, il peut s’asseoir en position du lotus, même sans aucun effort. Une longue langue est juste une raison de plus pour bien travailler sur la diction, et ses doigts épais étaient faciles à entraîner quand il faisait ses devoirs pour l’école. C’est ce que Pablo a fait : 6 à 7 heures par jour, il a étudié et maîtrisé du nouveau matériel. Et pour mieux se concentrer, il a mis de la musique forte et rythmée.

Son exemple a inspiré les autres et il est maintenant le premier, mais pas le seul. Après qu’il a terminé ses études, en Espagne, les autres ont commencé à envoyer leurs enfants atteints du syndrome de Down dans des classes d’enseignement général. Aujourd’hui, 85% des enfants avec cette maladie sont scolarisés dans des écoles ordinaires.

Du calme, ce n’est qu’un chromosome supplémentaire

Mais l’histoire de Pablo n’a été largement médiatisée que lorsqu’il est entré à l’université. Cet élève atteint de trisomie 21 a traversé des épreuves difficiles en milieu étudiant. Ses pairs l’ignoraient jusqu’à la 2e année d’université, les enseignants étaient sceptiques à son sujet. Pendant toute une année, personne n’a même voulu parler à ce nouveau venu, et tout le monde avait peur de le toucher.

Pablo se sentait complètement impuissant et voulait même à un moment donné abandonner ses études. Mais il a quand même pu trouver la force de rester et a décidé que l’opinion de quelqu’un d’autre ne l’affecterait plus jamais.

En fin de compte, la cérémonie de remise des diplômes a été pour l’Espagnol le moment le plus heureux de sa vie. Le diplôme d’enseignement supérieur lui a été remis sous un tonnerre d’applaudissements. Les élèves et les enseignants ont applaudi Pablo, et sa mère n’a même pas été capable de se lever de sa chaise tellement elle était émue.

À partir de ce moment, Pablo est devenu de plus en plus populaire. La mention " le seul " n’apparaît pas seulement dans son album scolaire. Le seul en Europe parmi les personnes atteintes du syndrome de Down, avec une formation supérieure et plusieurs diplômes à la fois, dont l’art et la psychologie de l’éducation. Le seul enseignant atteint du syndrome de Down et voilà maintenant le seul Espagnol avec une telle pathologie génétique à jouer le rôle principal dans un film.

En 2009, après la sortie du film " Moi aussi “, dans lequel on nous parle de Pablo Pineda, cet homme et acteur, est devenu connu dans le monde entier. Les spectateurs et les critiques essuyaient leurs larmes et applaudissaient avec enthousiasme. Un nouveau prix est venu s’ajouter à la liste des prix importants que Pablo a reçu ( il avait déjà un certificat et un diplôme d’école) : la ” Coquille d’Argent ". Le jury du Festival du film de Saint-Sébastien lui a décerné le prix du meilleur acteur.

Le héros du film " Moi aussi " est pratiquement copié de Pablo. Et cela ne concerne pas que ses études. L’histoire de l’amour incroyable d’un homme atteint du syndrome de Down et d’une fille ordinaire est aussi celle de Pablo Pineda.

La chose la plus difficile, a avoué Pablo, était la scène d’amour. Il ne savait pas quoi faire et alors il a décidé de ne rien faire. Pablo est persuadé que les filles ne viendront jamais chez leurs parents en leur disant : " Maman ! Papa ! Je suis tombée amoureuse d’un homme atteint du syndrome de Down ! ". Elles veulent la stabilité, alors le petit Espagnol grassouillet doit se battre pour l’amour. Mais pour l’instant il perd dans cette bataille.

Mais Pablo Pineda ne se sent pas frustré. Il dit qu’il est tombé amoureux des centaines de fois et qu’il ne pense jamais que c’est une tragédie quand une fille dit qu’elle veut juste être son amie. Et avoir des amis, c’est bien plus que ce dont il avait rêvé.

Les gens le reconnaissent souvent dans les rues et il passe tous les jours à côté de la place qui porte son nom : après son retour de Saint-Sébastien, le maire de Malaga lui a remis le prix du " Bouclier de la Ville " et a rebaptisé le square en son honneur. Pablo est maintenant sur la liste des citoyens célèbres de Malaga avec Pablo Picasso et Antonio Banderas, qui sont également nés dans cette ville. Pablo a beaucoup de chances de rencontrer une fille sympa.

Pablo est assez riche pour se payer la chirurgie plastique, changer de visage, enlever les traits caractéristiques d’une personne atteinte du syndrome de Down, mais il ne veut pas faire cela — il s’aime tel qu’il est. Et l’Espagnol tente d’inculquer ce sentiment à tous ceux qui, comme lui, sont marqués par un chromosome supplémentaire.

Aujourd’hui, Pablo Pineda vit toujours dans sa ville natale de Malaga. Il enseigne, consacre beaucoup de temps à des œuvres caritatives, collabore avec la Fondation Adecco et l’organisation Lo que de verdad importa. Il organise des réunions avec des personnes atteintes du syndrome de Down et les aide à croire en eux-mêmes et à trouver du travail.

Mais qu’en est-il de sa carrière cinématographique ? Pablo a décidé d’attendre un peu. Après tout, ce seront toutes les histoires des autres qu’il raconterait, alors qu’il veut raconter la sienne. Son histoire montrera comment aller contre la nature, briser les stéréotypes et changer le monde pour le mieux.

Quelles sont les hypothèses préconçues auxquelles vous avez dû faire face dans votre vie ?