Un couple adopte une fillette à la peau rouge qui avait peu de chances de survivre et en fait une championne

Gens
Il y a 1 an

Née avec une maladie de peau rare, cette fille n’était pas supposée de vivre longtemps. Voici Mui Thomas, l’héroïne principale de l’histoire d’aujourd’hui, abandonnée à la naissance par sa mère en raison de son apparence. Malgré l’adversité et les commentaires blessants, deux personnes ont vu sa singularité et l’ont aidée à franchir une étape importante de sa vie.

Elle a été abandonnée alors qu’elle n’était qu’une petite fille

Mui Thomas, née en Chine, est entrée dans le monde dans des circonstances qui allaient construire une trajectoire de vie unique. Abandonnée par ses parents biologiques, qui ont rapidement renoncé à tout lien avec elle, Mui a été confrontée à un avenir incertain. En 1994, Tina et Rog Thomas sont intervenus sur son chemin en la plaçant dans une famille d’accueil.

Leur décision n’a pas été facile, car les professionnels de la santé avaient de sombres prédictions pour l’avenir de Mui. “Mui mourra en bas âge”, ont déclaré les experts au couple. Ainsi, informés que l’espérance de vie de l’enfant était limitée, les Thomas se sont lancés dans l’aventure du placement familial, conscients que le temps qu’ils passeraient avec Mui risquait d’être bref. La communauté médicale s’est fait l’écho d’un sentiment sinistre, conseillant à Tina de réorienter ses aspirations vers la construction d’une famille plus conventionnelle avec son conjoint.

Malgré le pessimisme ambiant entourant le pronostic de Mui, Tina et Rog ont assumé leur rôle de parents adoptifs avec résilience. Le couple a défié les attentes, offrant un environnement nourricier à l’enfant dont on pensait qu’il ne survivrait pas à la petite enfance.

Malgré ses faibles chances de survie, le couple a décidé de se battre pour elle

Lorsque Mui a eu trois ans, Tina et Rog ont décidé d’officialiser leur lien en l’adoptant. Cette décision n’a pas été prise à la légère ; il s’agissait d’un engagement à relever les défis posés par son état. Les médecins prévoyaient qu’elle ne passerait pas le cap des premières années, ce qui a incité Tina et Rog à s’engager et à lui donner la force qu’elle ne pouvait pas avoir à cet âge.

Tina se souvient parfaitement de la première fois qu’elle a posé les yeux sur Mui, qui n’avait alors qu’un an et demi. Le couple a été stupéfait de voir Mui non seulement défier les attentes liées à sa condition, mais aussi grandir et s’épanouir pour devenir un enfant plein d’entrain. Cette révélation a suscité une connexion profonde et immédiate entre eux : “Elle est entrée dans la pièce et j’ai pu voir son esprit. Je voyais qu’elle voulait s’amuser. Elle voulait aller de l’avant.”

Rog, réfléchissant au chemin qui s’est déroulé au fil des ans, a partagé un moment poignant de prise de conscience. “Nous l’avons rencontrée dans un hôpital (...), et ma femme nous a dit que nous nous occuperions de notre fille pendant environ un week-end, et c’était il y a 20 ans, cela a donc été un très long week-end.” Ses mots résument l’amour durable et l’engagement inébranlable qui ont transformé ce qui devait être un bref répit en un voyage de toute une vie.

Le parcours de Mui témoigne de l’indomptabilité de l’esprit humain, qui défie les obstacles imposés par une maladie rare et difficile. Née dans un monde où son existence même semblait être un défi insurmontable, Mui a dû affronter les manifestations physiques de sa maladie génétique grave affectant la peau (l’ichtyose d’Arlequin). Les enfants atteints de cette maladie naissent prématurément avec une peau très dure et épaisse couvrant la majeure partie de leur corps. La peau forme de grandes plaques en forme de losange séparées par de profondes fissures.

Malgré l’adversité à laquelle elle a été confrontée dès sa naissance, Mui a été élevée avec une résilience qui est devenue la pierre angulaire de son existence. Son éducation lui a inculqué la détermination de relever les défis de la vie, même lorsque les chances de survie semblaient minces. Au fur et à mesure qu’elle grandissait, elle devenait de plus en plus forte, tant physiquement que mentalement, puisqu’elle fait partie des 20 personnes connues dans le monde qui ont été diagnostiquées comme étant atteintes de la maladie.

Ils ont choisi l’adoption plutôt que la conception naturelle

Tina et Rog avaient initialement l’intention d’avoir un enfant par conception naturelle et d’agrandir leur famille. Cependant, ils ont décidé de ne pas s’en tenir au parcours “prévu” et l’ont orienté dans une autre direction. La vie ne suit pas toujours un plan préétabli et on ne sait jamais vraiment ce qu’elle nous réserve. Dans leur cas, la vie leur a apporté Mui, et ils ont à leur tour “donné vie” à Mui.

Cependant, au-delà de leurs propres décisions, le destin a également joué un rôle dans la rencontre de leurs chemins. En effet, le 12 août 1994, Tina avait écrit ces mots précis dans son journal, marquant le début de leur parcours familial unique : “Mui sera notre petit enfant dont il faudra s’occuper”, et c’est précisément ce qui s’est déroulé.

Les gens étaient durs avec Mui, mais elle ne s’est pas laissée décourager

La ténacité de Mui ne se limite pas à gérer les obstacles physiques que lui réserve sa maladie ; elle lui permet également de s’opposer à une société qui peut être franchement désagréable. Dès le début, elle a dû faire face à des regards critiques et à des remarques peu amicales.

Même si ses parents ont été son roc pendant son enfance, lui apportant le soutien dont elle avait besoin pour aller de l’avant, son parcours n’a pas été une promenade insouciante.

Le lycée, censé être l’époque de sa vie, s’est transformé en un véritable champ de bataille pour Mui. Les gens lui ont lancé des mots très méchants, lui disant par exemple qu’elle n’aurait pas dû naître. Imaginez le poids de ces mots sur une jeune âme qui essaie déjà de gérer une condition qui la rend singulière. Les taquineries constantes ont eu raison de Mui, qui s’est sentie abattue et seule.

Et les moqueries ne venaient pas seulement de ses camarades de classe. Les adultes, qui auraient dû être plus avisés, se sont montrés tout aussi insensibles. Un chauffeur de bus, agissant comme un juge, a eu le culot de dire que Mui n’était pas la bienvenue dans leur bus.

Le rejet ne s’est pas limité à la cour d’école ; il s’est étendu à la scène éducative au sens large. À Hong Kong, Mui risquait de se voir interdire l’accès à l’école, et même dans son propre quartier, les écoles fermaient leurs portes.

Mais face à l’exclusion et à la froideur, Mui n’a pas laissé l’amertume prendre le dessus. Elle s’est dressée contre le courant des préjugés et de l’ignorance. À travers tout cela, le parcours de Mui devient un témoignage du pouvoir de la résilience et du refus de se laisser définir par les jugements étroits des autres.

Elle est devenue une championne belle et forte

Si le parcours académique de Mui s’est achevé, cela n’a pas marqué la fin de son histoire remarquable. Malgré une douleur indescriptible, elle a orchestré un retournement de situation, attribuant sa réussite au soutien indéfectible de ses parents. De manière inattendue, elle a trouvé l’acceptation dans l’endroit le plus improbable, ce qui a changé à jamais le cours de sa vie.

Comme elle s’en souvient, "j’ai trouvé quelque chose qui était à la fois inclusif et accueillant. J’ai découvert le rugby. Encouragée par son père, Mui s’est plongée dans ce sport qui, au-delà d’être une distraction par rapport à son problème de peau, a évolué pour devenir une plateforme où elle a pu défendre les personnes présentant des différences visibles.

Son histoire inspirante a touché de nombreuses vies, et lorsque sa famille a décidé de rompre 20 ans de silence, les réactions et le soutien ont été extraordinaires.

Grâce à sa plateforme,"The Girl Behind the Face"(La fille derrière le visage), Mui a créé un havre d’encouragement et d’amour. Les personnes aux prises avec leur propre maladie trouvent du réconfort dans son parcours courageux et expriment leur profonde gratitude pour la positivité qu’elle dégage.

Sachant que les personnes atteintes de la maladie de Mui ont généralement une espérance de vie plus courte, ses parents continuent d’espérer qu’elle continuera à vaincre les obstacles. Mui est une véritable survivante, et elle porte l’amour constant de ses parents adoptifs, espérant inspirer d’autres personnes à travers son parcours. Aujourd’hui, à 30 ans, elle est tout sourire, montrant non seulement qu’elle a relevé des défis, mais aussi la forte résilience qui l’habite.

Avec force et amour, faire face à l’adversité peut donner l’impression de la surmonter. De nombreuses histoires font écho à ce sentiment, comme celle d’une femme qui guide les autres dans la poursuite de leurs rêves malgré leurs différences.

Photo de couverture mui_thomas92 / Instagram

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