Une famille décide de parcourir le monde avant que ses enfants ne perdent la vue

Chaque parent rêve d’un avenir heureux pour ses enfants. Mais une maladie génétique qui fait lentement perdre la vue à trois enfants canadiens, a jeté une grande ombre sur leur avenir. Alors, tant qu’ils ont encore la vue, leurs parents ont décidé de leur montrer de belles images du monde entier. Nous les avons contactés pour en savoir plus sur leur parcours, et ils ont généreusement partagé leur histoire avec nous.

Edith Lemay et Sébastien Pelletier ont remarqué les premiers symptômes de la maladie chez leur aînée, Mia

Quand Mia avait trois ans, ils ont remarqué des problèmes de vision la nuit et dans l’obscurité. “Elle se levait et commençait à se cogner contre les murs et les meubles, et elle ne pouvait pas voir dans la pénombre”, explique Edith. Ils l’ont emmenée chez un spécialiste, et après avoir subi des tests génétiques, Mia a été diagnostiquée d’une rétinite pigmentaire, une maladie dégénérative de la rétine.

Leur deuxième enfant, Leo, a été épargné de cette condition. Mais Colin et Laurent (le troisième et le plus jeune) connaissent le même sort que leur sœur. “Ce qui se passe, c’est que les cellules des yeux meurent lentement, de sorte que leur champ de vision se rétrécit avec le temps.” Edith explique qu’ils ne savent pas exactement quand la vue des enfants disparaîtra complètement mais on s’attend à ce qu’ils soient aveugles vers la quarantaine.

Il existe des traitements de thérapie génique prometteurs pour cette maladie mais ils ne s’appliquent pas au gène spécifique qui affecte les enfants Lemay-Pelletier. “Oui, nous avons de l’espoir mais nous ne voulons pas vivre en attendant un remède. Nous voulons nous assurer que nous vivons la meilleure vie possible et que nous sommes prêts pour l’avenir avec cette maladie. Et si un traitement arrive un jour, nous serons très heureux.”

Ils sont donc partis en mission pour remplir les banques de souvenirs de leurs enfants avec des images magnifiques

L’idée est née lorsqu’Edith et Sébastien ont demandé à Mia d’étudier le braille — le système d’écriture utilisé par et pour les aveugles — pour lui donner les compétences dont elle aura éventuellement besoin. Le spécialiste leur a dit que la vision de Mia était encore trop bonne pour qu’elle puisse apprendre correctement le braille.

On leur a conseillé de remplir plutôt sa mémoire visuelle en lui montrant des photos d’éléphants ou de girafes, par exemple, afin qu’elle ait des références, le moment venu. “Pour moi, c’est là que ça a cliqué. Nous allons lui montrer des éléphants et des girafes dans la vraie vie. Comme ça, elle s’en souviendra vraiment.” Ils ont donc économisé de l’argent et ils ont finalement commencé leur voyage d’un an en mars.

Ils n’ont pas d’itinéraire fixe, mais les enfants ont fait une liste de ce qu’ils voulaient voir

“Alors Mia voulait faire de l’équitation, Léo voulait voir des Pokémon. Colin voulait prendre le train et Laurent voulait boire du jus de fruits en montant à dos de chameau.” Ils ont commencé leur voyage en Namibie et ont traversé l’Afrique jusqu’à la côte est. À ce jour, leur voyage les a également conduits en Turquie, en Mongolie et en Indonésie.

“Chaque endroit est incroyable. Chaque membre de la famille a un endroit préféré différent”, selon Edith. “Mia a eu les larmes aux yeux après être montée à cheval, Colin a apprécié le trajet en train de 24 heures quand nous avons traversé la Tanzanie. Je pense que le moment préféré de Leo est lorsque nous avons fait une randonnée au pied du mont Kilimandjaro.”

Mais l’un des moments les plus inoubliables qu’ils ont partagés en famille (et qui se trouve être aussi le préféré de Laurent) a été le vol en montgolfière en Cappadoce, en Turquie. “Il y avait des centaines de montgolfières, et la couleur du ciel était rosée. C’était tout simplement incroyable. Même Leo a dit : ‘Maman, ça ressemble à un rêve.’”

Voyager avec des enfants a ses défis mais cela a également renforcé le lien entre frères et sœur

Ils font actuellement l’école à la maison avec les enfants pendant qu’ils voyagent. Edith dit : “La partie la plus difficile pour les parents est que nous sommes ensemble 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et parfois nous sommes fatigués. Ce que nous faisons, c’est que nous donnons le temps à l’autre parent de se reposer un peu ou simplement de respirer un peu.”

“Mais ce n’est pas trop mal. Jusqu’à présent, ça marche plutôt bien”, poursuit-elle. Ils ont également remarqué un lien plus fort entre les enfants, qui, ils l’espèrent, restera à l’âge adulte.

Le voyage a donné aux enfants et aux parents de précieuses leçons de vie

“Les enfants étant des enfants, ils vivent le moment présent. Par exemple, nous les amenons dans un temple magnifique. Mais ensuite, ils voient un gentil chat errant tout mignon, et ça reste le meilleur souvenir de leur journée. Et ça va, parce qu’ils nous enseignent aussi à voir la beauté à travers leurs yeux.”

Edith et Sébastien espèrent également que leurs aventures à travers le monde enseigneront aux enfants la résilience. “Nous ne voyageons pas dans des hôtels cinq étoiles ou des avions de première classe. Lorsque vous voyagez, cela peut devenir très inconfortable. Il y a de la frustration, nous pouvons avoir chaud, nous pouvons avoir faim, nous pouvons être fatigués. Ils doivent donc s’adapter tout le temps.”

“Nous avons voyagé dans des endroits où les gens n’ont ni électricité ni eau courante, et où les enfants ne peuvent pas aller à l’école. Je veux qu’ils comprennent à quel point il est précieux d’avoir une bonne eau fraîche du robinet”, ajoute Édith. Mais plus important encore, ils veulent que leurs enfants apprennent qu’ils ont une famille aimante qui sera là pour les soutenir quoi qu’il arrive.

Ils ont documenté et mis en ligne leurs aventures sur les réseaux sociaux dans l’espoir d’inspirer d’autres personnes

Une enseignante d’une école pour malvoyants du Québec ouvre régulièrement leur page Facebook pour décrire leurs photos à ses élèves. “En quelque sorte, ils voyagent avec nous. Pouvoir partager cela avec d’autres personnes est un très beau cadeau dont je suis vraiment reconnaissante”, mentionne Edith dans un article.

La maman de quatre enfants nous a également dit qu’elle espère que la leçon que les gens retiendront de leur histoire est de savoir comment faire face aux grands défis de la vie. “C’est normal d’être triste, d’être en colère et de ressentir toutes ces émotions. Mais après un certain temps, il est important d’accepter la situation et de regarder vers l’avenir. Concentrez-vous sur ce qui reste dans votre vie, c’est génial car il y a toujours quelque chose de beau dans votre vie. Vous avez juste besoin de faire le choix de le voir.”