Voici Lukas : la véritable histoire du syndrome de Parry-Romberg et son apparence actuelle

Pour en savoir plus sur les symptômes du syndrome de Parry-Romberg, sur sa rareté, sur la possibilité de le traiter ou sur la manière dont les réseaux sociaux peuvent contribuer à sensibiliser le public aux maladies rares, nous avons tout ce qu’il te faut. Lukas Caldwell, un jeune homme de 20 ans atteint de cette maladie rare, a affronté ces questions de plein fouet. À travers son parcours, il nous éclaire sur ce que c’est que de vivre avec le syndrome de Parry-Romberg, sur les traitements disponibles et sur la façon dont sa présence sur les réseaux sociaux fait la différence en matière de sensibilisation et de soutien aux autres.

Le syndrome de Parry-Romberg a été diagnostiqué chez Lukas à l’âge de 7 ans

Lukas Caldwell, un étudiant de 20 ans originaire du Nebraska, est devenu un phare d’espoir et de sensibilisation pour les personnes touchées par des maladies neurologiques rares, en particulier le syndrome de Parry-Romberg (SPR). Avec trois millions de followers sur TikTok et 102 000 abonnés sur Instagram, Lukas a transformé sa présence sur les réseaux sociaux en une plateforme de plaidoyer, l’utilisant pour partager son parcours personnel et sensibiliser aux défis qui accompagnent la vie avec une maladie rare.

Tout a commencé lorsque sa mère a remarqué une décoloration inhabituelle sur le côté droit de son visage. Après plusieurs visites chez le médecin et une biopsie, Lukas a reçu un diagnostic qui a changé sa vie : une maladie neurologique rare qui entraîne une lente détérioration de la peau et des tissus mous d’un côté du visage. Les National Institutes of Health décrivent la condition comme une maladie qui affecte principalement le visage, provoquant le rétrécissement des muscles, de la graisse et des tissus, ce qui entraîne souvent une asymétrie faciale visible. Dans le cas de Lukas, l’affection a touché le côté droit de son visage, ce qui a entraîné une modification progressive de ses traits au fil des ans.

La maladie débute généralement dans l’enfance et progresse sur plusieurs années

Le syndrome de Parry-Romberg est une maladie rare, dont on estime qu’elle ne touche qu’une personne sur 250 000, bien que les statistiques exactes soient difficiles à établir en raison de diagnostics erronés ou de la rareté de la maladie elle-même. La plupart des cas ne touchent qu’un seul côté du visage, mais dans de rares cas, les deux côtés peuvent être affectés.

Les causes du syndrome de Parry-Romberg ne sont pas entièrement comprises. Certains médecins pensent qu’il peut résulter d’une réaction auto-immune, tandis que d’autres pensent qu’il peut être lié à la génétique, bien que le cas de Lukas soit unique car son frère jumeau, Ben, n’est pas atteint de la maladie. Cela suggère que la génétique n’est peut-être pas le facteur le plus important et que d’autres déclencheurs environnementaux ou biologiques pourraient jouer un rôle.

Dès son plus jeune âge, Lukas a dû relever les défis liés à la vie avec le syndrome de Parry-Romberg. Au fur et à mesure que son état évoluait, il a commencé à remarquer les changements physiques, en particulier l’aspect de son visage par rapport à celui des autres. “Il est difficile de s’habituer à ce changement progressif au fil du temps”, raconte Lukas.

L’expérience de Lukas avec la maladie n’a pas seulement été un défi physique, mais aussi un défi émotionnel

En grandissant, il a été traité différemment par ses camarades et même par certains adultes, qui ne comprenaient pas la cause de ses changements faciaux. Il a souvent fait l’objet de moqueries, ses camarades de classe l’appelant “demi-visage” en raison de l’asymétrie visible de ses traits. Il se souvient d’un incident survenu à l’âge de neuf ans dans un Walmart, où un caissier s’est moqué de son apparence et a demandé : “Qu’est-ce qui s’est passé ?” Ce moment l’a marqué, car il ne savait pas comment répondre et se sentait gêné devant un inconnu.

Alors que les premières années de sa vie ont été marquées par des traitements médicaux, des opérations chirurgicales et des luttes émotionnelles, Lukas a trouvé réconfort et force dans le soutien de sa famille, en particulier de son frère jumeau Ben. Ben n’a pas été affecté par le syndrome de Parry-Romberg et, bien que la condition de Lukas l’ait fait se sentir différent, le fait d’avoir son jumeau à ses côtés lui a procuré un sentiment de normalité et de soutien. Ben lui rappelait ce à quoi Lukas aurait pu ressembler s’il n’avait pas été touché par la maladie, ce qui le réconfortait et le motivait à continuer à aller de l’avant.

Lukas s’est tourné vers les réseaux sociaux au cours de ses études secondaires pour documenter son expérience avec cette maladie neurologique rare

Sa vidéo virale utilisant un filtre de symétrie sur son visage a suscité sa décision de partager son parcours quotidiennement sur TikTok et Instagram, où il a discuté de ses luttes et de ses traitements, tels que la chirurgie de la mâchoire et les procédures de transfert de graisse, pour restaurer la symétrie du visage. Cette plateforme est devenue un espace permettant à Lukas non seulement d’éduquer les autres sur la maladie, mais aussi de sensibiliser à d’autres maladies rares.

Au fur et à mesure que les internautes suivaient Lukas, sa capacité à entrer en contact avec des personnes confrontées à des problèmes similaires s’est accrue. De nombreux adeptes lui ont tendu la main pour partager leur propre histoire, formant ainsi une communauté de soutien autour des maladies rares. Lukas a encouragé l’acceptation de soi, en apprenant aux autres à ne pas avoir honte de leurs différences. Il a souligné l’importance d’embrasser l’unicité et la façon dont ces conversations peuvent aider à la guérison physique et émotionnelle.

Lukas a ouvertement fait part de son parcours médical, notamment des opérations chirurgicales qu’il a subies pour traiter le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS)

Il a tout documenté, des consultations médicales aux processus de rétablissement, utilisant son expérience pour normaliser les discussions sur les procédures médicales et promouvoir l’autosoin. Il espère que sa transparence inspirera d’autres personnes à prendre soin de leur santé, quelle que soit la pathologie à laquelle elles sont confrontées.

Grâce à son plaidoyer sur les réseaux sociaux, Lukas sensibilise non seulement à la maladie, mais favorise également l’empathie et la compréhension à l’égard des maladies rares. Son message encourage la gentillesse, exhortant les autres à ne pas juger en fonction de l’apparence, mais à reconnaître que tout le monde est confronté à des défis. Lukas continue d’inspirer des millions de personnes en montrant comment les réseaux sociaux peuvent être un outil de changement, en encourageant la communauté et en soutenant les personnes touchées par des maladies rares.