Cette jeune fille est née avec le cœur à l’extérieur de la poitrine, défiant les médecins qui ne lui donnaient aucune chance de vivre

Il y a quinze ans, la naissance de cette petite fille a fait la une des journaux. Sa mère, Dari Borun, a donné naissance à une fille atteinte d’une maladie rare connue sous le nom de Pentalogie de Cantrell, où son cœur est situé juste sous la peau au lieu d’être à l’intérieur de la cavité thoracique. Cette maladie ne touche qu’un nouveau-né sur un million.

Le cas de Virsaviya est un véritable miracle

La jeune Virsaviya a surmonté d’innombrables défis en raison d’une maladie rare qui a laissé son cœur sans protection, sans cage thoracique et sans muscles abdominaux. Pendant sa grossesse, les médecins ont averti sa mère, Dari, que l’enfant à naître pourrait ne pas survivre, voire ne pas arriver au terme de la grossesse ou de l’accouchement.

Malgré les sombres prédictions, l’amour profond de Dari pour son enfant à naître l’a poussée à poursuivre sa grossesse. Aujourd’hui, cette extraordinaire jeune fille s’épanouit, embrasse la vie et s’adonne à des activités comme n’importe quel autre enfant de son âge. “Elle est vraiment un miracle et j’aime sa façon d’être. Elle est absolument unique. Elle est unique en son genre”, déclare la mère de Virsaviya.

Sa mère se consacre à la sensibilisation à la condition de Virsaviya

Au lieu de succomber à l’inquiétude concernant l’état de Virsaviya, sa mère, Dari Barun, a fièrement partagé des photos de sa fille torse nu sur Instagram. Ces images montraient le cœur exposé de Virsaviya dans diverses poses et situations. Dari a vraisemblablement puisé sa force dans sa petite fille pleine de vie, qui adore danser, dessiner, faire du poney et écouter Beyoncé. Bien que la course à pied soit limitée pour elle, elle chérit néanmoins cette activité. Pour protéger son cœur, Virsaviya porte toujours des vêtements souples.

Dari déclare : “J’aime ma fille telle qu’elle est. C’est ainsi que Dieu l’a faite, mais je ne veux pas que cette maladie arrive à d’autres enfants si elle peut être évitée. Je soutiens le travail des chercheurs du NHLBI pour continuer à faire la lumière sur cette affection et peut-être trouver un moyen de la traiter.”

Cette maladie ne touche qu’une personne sur un million

La condition de Virsaviya, connue sous le nom de Pentalogie de Cantrell, ne touche qu’une naissance vivante sur un million. Fait remarquable, son problème cardiaque ne lui cause pas de douleur et ne limite pas ses activités quotidiennes.

Bien qu’elle puisse participer à des activités régulières, Virsaviya doit faire très attention à protéger sa poitrine des blessures, car toute atteinte pourrait gravement affecter son cœur exposé sous la peau. Pour protéger son organe vital, elle porte constamment une protection thoracique.

Malgré les risques potentiels, Virsaviya mène une vie active et dynamique

La mère raconte : “Ce n’est pas facile pour Virsaviya de vivre avec son cœur à l’extérieur de sa poitrine, car il est vraiment exposé et fragile, puisqu’il se trouve juste sous la surface de la peau. Parfois, le fait de savoir à quel point elle est vulnérable nous angoisse, Virsaviya et moi.”

Bien qu’elle soit consciente des risques importants liés à son état, la jeune fille refuse d’en être gênée. Elle raconte : “Parfois, c’est difficile lorsque mon taux d’oxygène est faible. Mais j’aime rester active, chanter et danser avec mes amis.”

Jusqu’à présent, Virsaviya reçoit beaucoup de soutien de la part de ses fans sur Instagram, qui qualifient son histoire de véritable inspiration. Elle ajoute : “Mon cœur est différent, mais cela me rend complètement unique et j’aime ça.”

Il est inspirant de voir comment les parents accueillent et soutiennent leurs enfants, en célébrant leur caractère unique malgré leurs différences. Par exemple, la petite Tessa, née sans nez, a reçu le charmant surnom de “Voldemort”. Elle assume fièrement son individualité avec confiance, grâce au soutien indéfectible de sa famille.