La maladie rare d’un jeune homme a fait de lui un héros inattendu en ligne

Tu veux comprendre les symptômes du syndrome de Parry-Romberg, sa rareté, les traitements possibles et la manière dont les médias sociaux contribuent à sensibiliser le public ? Lukas Caldwell, un jeune homme de 20 ans atteint de cette maladie, est devenu le porte-parole des autres personnes atteintes de cette pathologie. Son histoire donne un aperçu de la vie avec le syndrome de Parry-Romberg, des traitements disponibles et du rôle puissant des réseaux sociaux dans la connexion et l’éducation des gens.

Lukas a été diagnostiqué à l’âge de 7 ans

Lukas Caldwell, un étudiant du Nebraska, utilise ses 3 millions d’abonnés sur TikTok et 102 000 sur Instagram, pour attirer l’attention sur le syndrome de Parry-Romberg.

Son parcours a commencé lorsque sa mère a remarqué une décoloration sur le côté droit de son visage. Après de nombreuses visites chez le médecin et une biopsie, il a été diagnostiqué comme souffrant du syndrome de Parry-Romberg, une maladie neurologique rare qui entraîne une perte progressive des tissus du visage. L’Institut national de la santé explique qu’il s’agit d’une maladie qui touche principalement un côté du visage, entraînant des changements visibles au fil du temps. Dans le cas de Lukas, c’est le côté droit qui a été touché.

L’affection débute généralement à un jeune âge et s’aggrave avec le temps

Le syndrome de Parry-Romberg est rare : on estime qu’il affecte une personne sur 250 000, mais beaucoup ne sont pas diagnostiqués. Il affecte généralement un côté du visage, mais rarement les deux.

La cause exacte n’est pas claire, mais certains évoquent des problèmes auto-immuns, tandis que d’autres se tournent vers la génétique. Cependant, le jumeau de Lukas, Ben, n’est pas atteint de SRP, ce qui suggère que la cause pourrait être plus complexe. Lukas a remarqué très tôt des changements au niveau du visage et a décrit la lente transformation comme une chose à laquelle il était “difficile de s’habituer”.

Vivre avec le SRP a eu un impact émotionnel considérable

Dès son plus jeune âge, Lukas a dû faire face à de nombreuses moqueries et incompréhensions. Les enfants l’appelaient “demi-visage”, et un souvenir douloureux est venu d’une caissière qui s’est moquée de son apparence et a demandé : “Qu’est-ce qui s’est passé ?”.

Malgré ces difficultés, Lukas a pu compter sur le soutien de sa famille, en particulier sur son frère jumeau Ben. Le fait d’avoir un jumeau sans SRP a rappelé à Lukas ce à quoi il aurait pu ressembler, mais lui a aussi donné la force de continuer à avancer.

Il a commencé à partager son histoire en ligne au lycée

Une vidéo TikTok utilisant un filtre de symétrie faciale est devenue virale, ce qui a incité Lukas à publier régulièrement des articles sur le SRP. Il a commencé à partager ses expériences avec des chirurgies telles que des ajustements de la mâchoire et des transferts de graisse visant à restaurer l’équilibre du visage.

Son contenu a non seulement permis de sensibiliser le public à la SRP, mais il l’a également mis en contact avec d’autres personnes confrontées à des maladies rares. Il a fait la promotion de l’amour de soi et a encouragé les gens à accepter leurs différences sans honte.

Lukas a parlé ouvertement de ses traitements médicaux

Il a tout raconté, des visites chez le médecin au rétablissement postopératoire, utilisant sa plateforme pour normaliser ces sujets. Son objectif est de motiver les autres à donner la priorité à leur santé et à se sentir ainsi responsabilisés.

Grâce aux médias sociaux, Lukas défend les personnes atteintes de maladies rares et encourage l’empathie. Sa transparence rappelle aux autres de ne pas juger sur l’apparence, et son message continue d’élever et d’unir une communauté grandissante.