L’acteur qui a brisé tous les paradigmes malgré la maladie et partagé l’écran avec Scarlett Johansson

Quand Adam Pearson n’était qu’un bébé, il était la copie conforme de son frère jumeau, au point que leur mère n’arrivait pas toujours à les différencier. Aujourd’hui, suite à une maladie rare, son physique est différent. Sa pathologie a affecté son visage et son enfance, mais en aucun cas son esprit. Adam a prouvé que ce qui nous définit vraiment est notre attitude face à la vie et aujourd’hui, il est une source d’inspiration pour des milliers de personnes.

Une enfance comme les autres

Adam Pearson et son frère jumeau, Neil, sont nés en 1985 à Londres, au Royaume-Uni. Leur mère raconte que les deux garçons avaient une ressemblance particulière, même pour des jumeaux. Les enfants étaient tellement similaires, au niveau de leurs expressions et de leurs gestes, qu’il était parfois difficile de les différencier.

Les frères Pearson ont grandi comme des enfants normaux, heureux, joueurs et remplis d’énergie. Ils n’ont jamais eu de problèmes de santé. Leur mère n’a jamais soupçonné la tournure qu’allait prendre leur vie.

En 1990, peu avant le cinquième anniversaire des garçons, la vie de famille a été chamboulée par un petit hématome que s’est fait Adam en tombant. Au lieu de disparaître, il a pris de l’ampleur et s’est répandu au point de former une grosse tumeur sur son visage.

Après une visite chez le médecin, une autre tumeur dans le cou était sur le point de bloquer sa gorge. Rapidement, les frères ont appris qu’ils souffraient d’une maladie rare prénommée neurofibromatose 1, qui touche environ une personne sur 3000. Ce n’était que le début d’une vie rythmée par les opérations pour le petit Adam.

Au départ, tout laissait à penser que son frère Neil avait échappé aux effets de la maladie, puisqu’il n’a jamais eu de malformations corporelles. Pendant ce temps, Adam poursuivait sa croissance et développait de nouvelles tumeurs qui le rendaient de plus en plus méconnaissable.

L’enfance difficile d’un enfant spécial

Durant son enfance, Adam a souffert de harcèlement et de moqueries de la part de ses camarades de classe. De plus, les tumeurs se propageaient sur son visage, au point de toucher les orbites. L’une d’entre elles a endommagé l’un de ses yeux et a affecté l’autre gravement.

“Qu’importe ta mentalité, si tu souffres de harcèlement scolaire, rien n’est simple. Tu traverses de nombreuses choses, tes hormones sont en ébullition et tu tentes de tirer profit de ton éducation et, à la fois, de trouver ta place dans ce monde de fou. Pour moi, ma déformation physique n’est qu’une partie de ça”, a confié Adam.

Après avoir accepté que la maladie d’Adam l’accompagnerait tout au long de sa vie, la famille a fini par trouver la paix, bien que Neil ait toujours eu peur de développer les mêmes symptômes que son frère. Néanmoins, ses doutes se sont dissipés lorsque les deux frères ont eu quatorze ans.

Un jour, après une après-midi de jeux, Neil a demandé à son frère où ils avaient passé la journée. Sa mère lui a dit d’aller se reposer en pensant qu’il était fatigué. Mais le temps a prouvé que, tout comme l’hématome d’Adam, ses problèmes de mémoire étaient là pour rester.

Peu de temps après, les examens médicaux ont révélé que Neil avait perdu la mémoire à court terme, et plus tard, une épilepsie lui a été diagnostiquée. La famille a enfin découvert comment la maladie allait se manifester chez lui.

Malgré tout, les frères ont tout mis en œuvre pour que la maladie ne ruine pas leur vie. Neil s’est imposé des horaires pour garder un rythme de vie normal et Adam a lutté pour combattre la discrimination envers les personnes différentes. Sur son chemin, il a réussi à devenir acteur, présentateur et militant. Son principal combat est de rendre le monde plus inclusif pour tout le monde.

Une maladie qui n’a pas pu arrêter un esprit d’acier

Adam a été diplômé en business management à l’Université de Brighton, mais concernant sa vie professionnelle, il a choisi la télévision. Il a travaillé pour des médias tels que la BBC et Channel 4. Il a également participé à des séries télévisées comme The Undateables et Beauty & the Beast: The Ugly Face of Prejudice.

En 2013, il a joué dans des films comme Under the Skin, aux côtés de Scarlett Johansson, et Chained for Life, avec Jess Weixler. De plus, il a fait des apparitions dans des documentaires de la BBC Three tels que Adam Pearson: Freak Show et The Ugly Face of Disability Hate Crime. Il a également été journaliste dans des séries télévisées pour Channel 4 comme Tricks of the Restaurant Trade.

Grâce à son travail remarquable sur les écrans, en 2016, Adam Pearson a été nominé dans la catégorie meilleur présentateur de documentaires du Royaume-Uni aux Grierson Awards. Mais ce n’est pas tout, il a été présentateur occasionnel de l’émission de radio The Bedtime Babble On.

Toutes ces apparitions, que ce soit sur le petit ou le grand écran, lui ont permis d’être une personnalité reconnue au Royaume-Uni, au point d’être invité à participer à Master Chef en 2022, dans la version réservée aux célébrités. Aujourd’hui, il travaille aux côtés de Sebastian Stan, plus connu pour interpréter le Soldat de l’Hiver, dans la nouvelle production de A24, A Different Man, qui sortira en 2023.

Adam ne s’est jamais laissé abattre, ni par sa maladie, ni par la façon dont le monde l’a traité. Il est convaincu que la pire chose qu’une personne souffrant de critiques puisse faire, est de croire ce qu’on dit d’elle. “Une fois que tu commences à croire ce que les harceleurs disent de toi, ils ont déjà gagné”, a mentionné l’acteur.

Il explique également que participer aux médias de communication “est une opportunité pour mettre en avant les personnes qui souffrent d’une maladie qui affecte leur apparence”. En faisant cela, il espère “aider à créer une société où les adultes n’ont pas de préjugés innocents et immatures”.

Si un génie t’accordait un vœu pour aider les personnes dans le besoin, quel serait-il ?