L’histoire d’un homme piégé dans son propre corps pendant de nombreuses années

Il y a 5 ans

En 1988, Martin Pistorius, un enfant de 12 ans sans aucun problème, a subitement commencé à avoir des problèmes de santé. Finalement, le jeune garçon est tombé dans un état de conscience minimal. Les médecins ont déclaré que l’enfant était dans un état végétatif, et qu’il n’y avait rien à faire pour l’aider. Tout le monde autour de lui pensait qu’il n’entendait ni ne comprenait rien, mais ils se trompaient. Martin ne pouvait absolument pas contrôler son corps, et il ne pouvait faire aucun signe aux gens autour de lui. Mais tout a changé au bout de 13 longues années, après qu’une infirmière nommée Virna a commencé à s’occuper de lui.

Chez Sympa, nous avons lu avec beaucoup d’émotion le livre autobiographique écrit par Martin Pistorius, et nous pensons que l’histoire de sa vie mériterait d’être adaptée à l’écran par un réalisateur de renom (comme Robert Zemeckis). Il ne fait aucun doute que ce serait un excellent film dramatique parlant bien sûr de souffrance, mais aussi d’amour. Lis cet article et tu comprendras.

Le jeune Martin avec son père et sa petite sœur.

Dans les années 80, Martin Pistorius vivait en Afrique du Sud. C’était un enfant en parfaite santé et un fan de technologie. Par exemple, à l’âge de 11 ans, il savait réparer lui-même une prise de courant. De plus, il avait équipé sa chambre d’une alarme remplie de pièces de Lego pour empêcher David et Kim, son frère et sa petite sœur, d’y entrer.

Un jour de janvier 1988, Martin, 12 ans, est rentré de l’école en se plaignant de maux de gorge. Il a rapidement dû arrêter d’aller à l’école parce que sa santé a dramatiquement commencé à se dégrader. Peu à peu, il a cessé de manger, et il lui arrivait même de dormir de très nombreuses heures pendant la journée. Il lui était de plus en plus difficile de marcher, et son corps a commencé à s’affaiblir. Des changements se sont aussi produits au niveau de sa conscience : au début, il a commencé par oublier certaines choses, puis il a perdu la capacité d’accomplir des actions simples, et finalement, il a cessé de reconnaître les visages des personnes de son entourage.

Joan, la mère de Martin, lui a donné un cadre contenant une photo de famille, et chaque jour, elle lui repassait une vidéo avec des images de son père, Rodney. Mais tout ça n’avait aucun sens pour lui. Il a commencé à souffrir de troubles du langage, et puis Martin a oublié qui il était et où il était. Au bout d’un an, l’adolescent, couché dans son lit d’hôpital, a prononcé ses dernières paroles : “Quand est-ce qu’on rentre à la maison ?”

À ce moment, Martin ne ressemblait plus à un enfant de 13 ans. Il avait perdu énormément de poids, ses doigts et ses jambes étaient tordus comme les serres d’un oiseau. Son corps ne lui obéissait plus du tout. Il n’était pas paralysé, mais Martin ne pouvait plus le contrôler. Tout ce qu’il pouvait faire seul, c’était mâcher instinctivement la nourriture que sa mère lui donnait.

On peut dire qu’à ce moment-là, Martin était déjà dans un état de conscience minimal. Il s’agit d’un trouble psycho-neurologique dans lequel le patient garde les yeux ouverts, il peut tourner ses globes oculaires, mais pas fixer son regard, et il produit souvent des mouvements chaotiques des extrémités. Il ne peut pas parler ou montrer de réactions émotionnelles, il ne réagit pas aux stimuli verbaux, et le contact avec lui est impossible. D’un autre côté, les fonctions de base d’un état végétatif (respiration, fonctionnement du système cardio-vasculaire, succion, ingestion, sécrétion d’urine et de selles) sont préservées chez le patient.

Les médecins ont effectué de nombreuses analyses, on l’a traité pour différentes maladies, principalement la méningite cryptococcique et la tuberculose, on a essayé des dizaines de traitements différents, mais cela n’a rien changé à son état. Il a même été admis dans une clinique psychiatrique, car les médecins pensaient qu’il souffrait d’une maladie psychologique. Après un an de tentatives pour trouver la cause de cette maladie, les médecins sud-africains ont abandonné et ont conseillé aux parents de Martin de ramener leur enfant à la maison, et de laisser la maladie suivre son cours. Les scientifiques d’autres pays (États-Unis, Canada et Angleterre) ont déclaré qu’il était peu probable qu’ils puissent faire quoi que ce soit, car selon eux, les médecins sud-africains avaient fait de leur mieux.

Martin est donc rentré chez lui, et sa mère a quitté son emploi pour commencer à s’occuper de lui. Au bout d’un an, quand Martin a eu 14 ans, ses parents ont décidé de l’emmener tous les jours à l’hôpital et de revenir le chercher chaque soir. Son père participait aussi aux soins de son fils. Il se levait très tôt, lavait et habillait son fils, l’emmenait à l’hôpital, puis partait travailler. L’après-midi, il allait chercher Martin, il le lavait, lui donnait à manger, le déshabillait et le mettait au lit. La nuit, il se réveillait pour aller voir Martin et s’assurer qu’il n’avait pas d’escarres. Martin était toujours soit assis dans un fauteuil roulant, soit allongé dans un lit, sans comprendre ce qui se passait autour de lui. Comme il l’a écrit dans son livre : “J’étais couché comme si j’étais une sorte de coquille vide. De très longs mois passèrent ainsi jusqu’au jour où, enfin, ma conscience revint”.

Martin avait alors 16 ans. Lentement, mais sûrement, il commença à fixer son regard, à entendre ce qui se passait autour de lui, à sentir les odeurs, et surtout, à raisonner. Son corps ne réagissait toujours pas, ses membres tremblaient sans arrêt, mais le garçon ressentait de nouveau des parties de son corps, même s’il avait l’impression qu’elles étaient prises dans le ciment. Les professionnels de santé faisaient fréquemment travailler les jambes et les bras de Martin, en les pliant et en les étirant, mais tout ce qu’il parvenait à faire lui-même, c’était quelques pas en traînant ses pieds si quelqu’un le soutenait par les bras.

Sa conscience a commencé à se renforcer, et à l’âge de 19 ans, elle était complètement rétablie. Martin comprenait maintenant clairement qui il était, où il était, et ce qui se passait autour de lui et dans le monde (il y avait une télévision dans sa chambre). Mais comme le jeune homme n’avait pratiquement aucun contrôle sur son corps, personne ne savait qu’il était conscient, et il était plutôt considéré comme un “légume” ayant le quotient intellectuel d’un enfant de trois mois. Martin était littéralement emprisonné dans son propre corps. Et tout le monde autour de lui le traitait comme une plante d’intérieur, qu’il fallait parfois arroser et pousser dans un coin. Personne ne soupçonnait que la conscience de Martin était vraiment revenue.

Un jour, alors que Rodney changeait son fils pour dormir, Martin essaya de déplacer sa poche d’urine avec sa main, encore une fois sans succès. En raison de sa frustration, il a commencé à respirer agressivement.

— “Tu vas bien, fiston ?” demanda Rodney.

Le jeune homme le regarda attentivement dans les yeux, en tentant de lui faire comprendre qu’il entendait et comprenait tout.

— “Laisse-moi te mettre au lit, d’accord ?”

Après cela, Martin comprit que ses tentatives de faire des signes aux autres n’étaient que peine perdue. Il se résigna donc à passer le reste de ses jours enfermé dans son propre corps. Il avait l’impression de se trouver seul sur une île déserte, sans aucun espoir de salut.

Pendant ce temps, sa famille s’est divisée en deux camps. D’un côté, Martin et son père Rodney, qui s’occupait de son fils avec un soin remarquable, et qui était persuadé qu’il allait se rétablir un jour. Et de l’autre côté, il y avait la mère de Martin, qui s’approchait à peine de son fils immobile, et qui ne prêtait attention qu’à son frère et à sa sœur. Pendant de nombreuses années, la situation a occasionné de fréquentes disputes dans la famille. Joan insistait pour placer Martin dans une institution spéciale, mais Rodney refusait. Lors d’une discussion, alors que Martin entendait tout, sans que les autres ne le sachent, Joan, les larmes aux yeux, regarda son fils en prononçant lentement : “Tu dois mourir, il faut que tu meures !” À ce moment-là, plus que jamais auparavant, Martin a réellement souhaité accomplir cette volonté.

Pendant les deux premières années, Joan s’était inlassablement occupée de lui, tout comme le faisait son mari. Mais avec le temps, elle a réalisé que son fils ne serait plus jamais le même. Joan a alors commencé à entrer dans une profonde dépression durant laquelle elle a même tenté de se suicider en avalant une poignée de médicaments. C’est grâce à l’arrivée in extremis de Rodney et des médecins qu’elle a pu rester en vie. Les médecins lui ont alors conseillé de moins parler avec son fils handicapé afin de ne pas rechuter dans la déprime. C’est à partir de ce moment qu’elle est devenue très froide avec Martin.

Lorsque Martin avait 23 ans, une jeune fille nommée Virna a commencé à travailler comme aide-soignante dans l’établissement où Martin allait chaque jour. Elle était la seule personne qui, lors des soins quotidiens, ne se parlait pas à elle-même, mais parlait à Martin. Il a alors commencé à établir un contact visuel de plus en plus fréquent avec Virna. Elle était persuadée que Martin ne l’entendait pas et ne la comprenait pas non plus, mais elle partageait avec lui tout ce qui se passait dans sa vie. Martin l’écoutait et la regardait droit dans les yeux, de toutes ses forces, mais elle ne voyait pas ce signal désespéré. Mais un jour, elle remarqua que Martin expirait de façon agressive lorsqu’on lui posait certains types de questions. Elle a également pu remarquer quelques sourires et ou signes de tête à peine perceptibles venant de la part de Martin. Virna a bien sûr relayé l’information à ses collègues, mais ces derniers ne croyaient pas à la possibilité d’établir un contact avec Martin.

Un après-midi, Virna a vu une interview télévisée au sujet d’une femme qui s’était longuement “endormie” après avoir fait un AVC, et les médecins avaient réussi à rétablir ses aptitudes à communiquer. Lors d’une journée portes ouvertes, Virna est allée visiter le centre médical dont les experts parlaient dans cette interview, où on cherchait des moyens d’aider les gens qui n’étaient plus en mesure de parler. La jeune fille avait peu d’espoir que les spécialistes puissent aider Martin à parler de nouveau, mais elle a tout de même réussi à convaincre ses parents d’emmener Martin dans un centre travaillant sur des méthodes alternatives de communication, à l’Université de Pretoria, afin de passer des tests. C’était en 2001, et Martin avait 25 ans, c’est-à-dire qu’à partir du moment où sa conscience était revenue, neuf années d’agonie s’étaient déjà écoulées.

Ces examens furent longs et fastidieux, et ils suscitèrent une grande émotion chez Martin, car il avait peur d’échouer. Malgré cela, il réussit à garder les yeux fixés sur les images requises, à arrêter la flèche dans le cadran nécessaire grâce à sa tête, et à pointer correctement différents objets à l’aide d’un interrupteur. En fonction du mouvement de ses yeux lors de la recherche d’images, les spécialistes sont arrivés à la conclusion que Martin les entendait complètement, qu’il était parfaitement connecté avec la réalité, et qu’il ne souffrait d’aucune déficience mentale.

Durant l’année qui suivit ce triomphe, Martin apprit peu à peu à communiquer avec le monde extérieur, non sans difficultés, à l’aide d’un ordinateur et de logiciels spéciaux. Martin pouvait choisir des images et des symboles apparaissant sur l’ordinateur, et il les sélectionnait à l’aide d’un interrupteur. Bien sûr, il passait encore ses journées en institution, puisqu’il avait encore besoin qu’on s’occupe de lui. Et, même si tout le monde savait maintenant que Martin entendait et comprenait tout, on le traitait toujours comme un enfant irrationnel. Tout le monde, à part Virna.

Elle était très jolie et très polie, et elle lui racontait tout de sa vie. À un moment donné, Martin a compris qu’il était tombé amoureux de Virna. Un jour, il essaya de le lui faire comprendre et leva tout simplement la main. Mais il la fit tourner en rond dans le vide avant de la laisser retomber, se sentant totalement impuissant. Virna regarda le pauvre garçon et lui dit :

— “Tu crois que quelque chose est possible entre nous ? Je suis vraiment désolée, Martin.”

Le jeune homme sentit alors dans sa poitrine une douleur qu’il n’avait jamais ressentie auparavant. Son cœur était brisé.

Martin avec son père, sa mère et sa sœur Kim.

Alors qu’il essayait de contenir sa souffrance, Martin, à l’aide de son ordinateur, a appris à utiliser d’autres logiciels, à répondre aux appels téléphoniques, et à envoyer des messages par e-mail. Il a commencé à comprendre comment fonctionnaient les ordinateurs, et il a même réussi à configurer le son de sa machine selon ses goûts. En acquérant ainsi une nouvelle voix, il a pu faire un exposé public dans le centre de santé, durant lequel il parla de sa méthode de communication avec les gens. Après son discours, des membres du public l’ont approché pour le féliciter. C’était très inhabituel pour Martin.

Son corps s’était un peu renforcé, il avait réappris à se tenir droit lorsqu’il était assis, ses muscles du cou étaient plus forts, à tel point qu’il n’avait maintenant plus besoin d’utiliser de ceinture pour maintenir sa tête, et son bras droit devenait plus obéissant. Martin Pistorius a alors commencé à faire des discours face aux étudiants et aux chercheurs, et leur parlait des possibilités de communication à l’aide des nouvelles technologies. Après l’un de ses discours, on lui a même offert un emploi dans un centre de communications. C’était en 2003. C’est-à-dire que deux ans seulement s’étaient écoulés depuis les premiers tests qui avaient révélé son état de conscience. Ce fut un véritable succès. Six mois plus tard, on lui a donné un fauteuil roulant électrique. À partir de ce jour, Martin a pu contrôler ses mouvements de manière autonome.

Jusqu’en décembre 2006, Martin a fait de nombreux exposés devant différents publics, et il travaillait dur. Il ne dormait que cinq ou six heures par jour, et il consacrait le reste de son temps à travailler ou à apprendre à faire de nouvelles choses. Mais il avait besoin d’amour. Il en avait énormément en lui, et il voulait le donner à une femme célibataire qu’il n’avait malheureusement pas encore rencontrée. Le problème, c’est qu’à 30 ans, Martin comprenait les femmes comme un garçon de 12 ans. Même s’il communiquait merveilleusement bien avec de nombreuses jeunes filles, ces dernières le percevaient toujours comme une sorte de rareté. Mais rien de plus.

Un jour, en 2009, Martin a parlé sur Skype avec sa sœur Kim, qui se trouvait alors au Royaume-Uni. À ce moment-là, Joanna, une amie de Kim, se trouvait chez elle. La jeune fille a alors vu sur l’écran un beau garçon très souriant qui parlait avec l’aide d’un ordinateur. Plus tard, elle a confié qu’elle avait immédiatement compris que Martin était l’homme avec qui elle voulait passer le reste de sa vie. Après s’être rencontrés sur Skype, ils ont commencé à échanger des e-mails, à discuter des heures sur Internet, et au bout d’un mois et demi, ils se sont mutuellement déclaré leur flamme. Six mois plus tard, en juin 2009, Martin s’est rendu au Royaume-Uni afin d’épouser Joanna.

À ce moment-là, le côté droit du corps de Martin était tellement rétabli qu’il pouvait non seulement servir tout seul le café dans des tasses, mais aussi conduire une voiture. Il y a peu de temps, fin 2018, lui et sa femme Joanna sont devenus les parents d’un merveilleux bébé nommé Sebastian Albert.

Voici comment Joanna décrit son mari : “Les contraintes physiques de Martin ne peuvent pas restreindre notre amour. Et étrangement, c’est la personne la plus active que j’aie jamais rencontrée.”

Voici quelques faits notables :

En 2011, Martin, aidé par Megan Lloyd Davies, a écrit un livre autobiographique intitulé Ghost Boy.
En 2015, il a pris la parole lors d’une conférence TED, où il a raconté l’histoire de sa vie.
En 2018, la BBC a tourné une vidéo sur son histoire.

Aujourd’hui, Martin a 44 ans, et il est extrêmement heureux, même s’il a passé près d’un tiers de sa vie à vivre comme un fantôme. Certes, les fantômes n’existent pas, mais Martin n’existait vraiment pas pour les autres, même pour sa famille. Et ce n’est que miraculeusement qu’il a réussi à attirer l’attention du monde extérieur et à sortir du silence après avoir passé près de 13 années enfermé dans son propre corps. Il s’agit là d’une histoire unique qui se termine bien sur une personne plongée dans un pseudo-coma. Mais personne ne sait combien de gens comme lui sont actuellement emprisonnés dans leur propre corps, et sont bel et bien conscients de ce qui les entoure.