Née avec un sourire permanent, cette fille fait partie des 14 cas uniques dans le monde

Cristina et Blaize sont devenus parents très jeunes. Ils ont attendu avec impatience la naissance de leur fille, mais son arrivée a été assombrie par la confusion des médecins, qui n’ont pas tout de suite compris que l’enfant était née avec une particularité. Cependant, les jeunes parents n’ont pas du tout été effrayés par la condition unique de leur fille. Au contraire, ils ont partagé activement des photos du bébé et ont obtenu beaucoup de soutien.

La joie intense d’accueillir leur petite fille tant attendue

Cristina Vercher et Blaize Mucha forment un couple adorable originaire d’Adélaïde, en Australie-Méridionale. Malgré leur jeune âge, ils sont profondément amoureux et engagés à construire une vie ensemble. Lorsque Cristina est tombée enceinte en 2021, l’excitation d’accueillir une nouvelle vie au sein de leur relation les a submergés, et ils ont accueilli la nouvelle avec toute la joie possible.

Cristina, très active sur les réseaux sociaux, a même partagé l’enregistrement précieux du moment où elle a annoncé sa grossesse à son compagnon. Comme on peut le voir, Blaize était tellement heureux qu’il a fondu en larmes en voyant l’échographie du bébé.

Quelques mois plus tard, ils ont découvert qu’ils attendaient une petite fille, et ils étaient impatients de recevoir toute sa lumière et son amour. Ayla Summer est née juste avant la fin de l’année, comme un véritable cadeau dans leur vie, venu conclure celle-ci sur la plus belle des notes.

“Ce parcours entier a été un véritable défi. C’est des montagnes russes de jalons et d’émotions.” L’écriture de Cristina est fluide lorsqu’elle se remémore les dernières semaines de sa grossesse. Elle a également tenu à adresser quelques mots à Blaize, exprimant toute sa gratitude pour le soutien immense qu’il lui a apporté tout au long de cette aventure.

Cependant, Cristina partage aussi quelques aperçus de l’épreuve immense qu’ils ont dû affronter après la naissance de leur petite Ayla. “Le fait que notre petite soit en néonatal a été notre plus grand défi, l’une des choses les plus difficiles que j’aie jamais vécues.”

La petite Ayla est née avec une condition que les médecins ne parvenaient pas à comprendre

Bien qu’elle soit née en bonne santé et en pleine forme, les parents d’Ayla ont été choqués de découvrir que la bouche de leur enfant ne s’était pas développée normalement. Lorsque les médecins ont remis Ayla au couple, ils ont immédiatement remarqué l’ouverture large de sa bouche, un détail qui n’était pas visible sur les images échographiques. La condition de la petite était si inhabituelle que les médecins n’avaient jamais rien vu de tel auparavant.

Plus tard, il a été révélé que le nouveau-né souffrait de macrostomie bilatérale, un trouble extrêmement rare dans lequel les bords de la bouche ne se referment pas correctement pendant la formation dans l’utérus.

“À ce moment-là, c’était une malformation très visible, car Ayla était si petite. Nous avons été immédiatement inquiets. Blaize et moi ne connaissions pas cette condition, et je n’avais jamais rencontré quelqu’un né avec une macrostomie. Donc ce fut un énorme choc”, confie Cristina en se remémorant la première fois qu’elle a vu sa petite fille.

En réalité, une étude indique que la macrostomie est une malformation peu documentée, avec seulement 14 cas répertoriés dans le monde. C’est pourquoi les médecins de l’hôpital ont pris leur temps avant de poser un véritable diagnostic au couple.

“Elles apparaissent le plus souvent sur la joue droite et sont plus fréquentes chez les garçons. C’est une condition extrêmement rare, qui survient en moyenne une fois sur 150 000 à 300 000 naissances vivantes. Les fentes résultent d’un développement et d’une fusion incorrects des os du visage et de la mâchoire”, explique le Dr Shuchin Bajaj.

Le moment du traitement est crucial, avec une recommandation de reconstruction des tissus mous pendant les années préscolaires, et des reconstructions osseuses à des stades de développement plus avancés. “En effet, le développement de la tête et du visage (y compris les mâchoires supérieure et inférieure) se poursuit jusqu’à environ 5 à 6 ans après la naissance ; par conséquent, toute reconstruction de la région médio-faciale est conseillée après six ans, tandis que celles des mâchoires sont recommandées pendant la période de l’adolescence.”

Comme toutes les nouvelles mamans, Cristina se sentait déjà dépassée après l’accouchement. “Cela a rendu l’expérience encore plus inquiétante, car il a fallu plusieurs heures avant qu’un médecin puisse nous donner une réponse”, raconte-t-elle. “À cela se sont ajoutées d’autres difficultés, car l’hôpital disposait de très peu d’informations ou de ressources concernant une condition aussi rare”.

Cristina craignait d’avoir fait quelque chose de mal durant sa grossesse ou d’être en quelque sorte “responsable” de l’état de santé de sa fille. Elle avoue : “Tout ce à quoi je pouvais penser, en tant que mère, c’était où j’avais échoué”. Cependant, après plusieurs jours de tests génétiques et d’examens médicaux, le couple a été rassuré : ce problème était totalement hors de leur contrôle et “ce n’était pas leur faute”.

Ils ont embrassé la situation et en ont fait l’un des traits de beauté distinctifs d’Ayla

Les inquiétudes initiales des parents, liées à ce qui semblait être une simple anomalie esthétique, se sont rapidement transformées en peurs plus profondes concernant la capacité d’Ayla à mener une vie normale et en bonne santé. Les médecins ont alors expliqué que les nourrissons atteints de cette condition peuvent rencontrer des difficultés pour s’accrocher au sein et se nourrir, en plus de présenter la caractéristique évidente d’un “sourire large”.

En raison de l’impact que la macrostomie peut avoir sur les fonctions faciales, les patients sont souvent orientés vers une intervention chirurgicale afin de “corriger” la malformation et leur permettre d’effectuer toutes les tâches quotidiennes de manière normale.

“Nous n’avons pas encore reçu les détails exacts de l’intervention chirurgicale, mais nous savons qu’elle impliquera une fermeture cutanée avec des cicatrices minimes”, a déclaré Cristina. “Les défis que nous devrons affronter après l’opération nous inquiètent en tant que couple.” Néanmoins, malgré toutes les difficultés, le couple était enfin prêt à entamer une nouvelle vie avec leur magnifique petite fille, en faisant de chaque jour un souvenir précieux et inoubliable.

De nombreuses personnes du monde entier leur ont apporté leur soutien

Les parents sont prêts à tout pour offrir à leurs enfants la meilleure vie possible, et c’est précisément pour cela que Cristina et Blaize n’ont jamais perdu espoir de trouver une solution pour la condition d’Ayla. Après la naissance, Cristina a créé un compte et a commencé à publier des vidéos de sa petite fille et de son sourire si particulier. Jamais ils n’auraient imaginé recevoir un tel élan de soutien. Les messages de compassion, d’encouragement et d’amour ont afflué, venant de personnes touchées par leur histoire et admiratives de leur force face à l’adversité.

Ayla a maintenant 2 ans

Ayla a été inondée d’amour de la part de milliers de personnes, ce qui a permis à sa famille de faire connaître sa condition rare. Des millions de personnes ont salué cette petite fille au “sourire permanent”, et ce soutien massif a donné à Cristina la force de continuer, malgré certains commentaires désobligeants.

“Je suis reconnaissante d’avoir laissé la vidéo en ligne, car j’ai pu échanger avec de nombreuses mamans qui traversent des expériences similaires”, confie-t-elle. “Nous ne cesserons jamais de partager nos expériences et nos souvenirs préférés, car nous sommes tellement fiers”.

Voici une autre petite fille tout aussi exceptionnelle, née sans nez. Avec beaucoup de fierté et d’humour, elle s’est même déguisée en Voldemort pour Halloween !