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Un jeune homme nous a raconté ce que c’est que de vivre avec la narcolepsie et comment se battre pour avancer

Comme tout le monde, tu aimes certainement dormir, mais imagine que tu ne contrôles pas le moment où tu le fais ? Par exemple, que se passe-t-il si tu t’endors au beau milieu d’un cours, lors d’un dîner important ou tout simplement pendant que tu parles à quelqu’un ? Ce n’est pas ta faute, même si les autres ne le comprennent pas, mais tes yeux se ferment et le sommeil t’emporte. Adrian est un jeune Péruvien de 19 ans qui souffre de narcolepsie, une maladie qui l’empêche d’avoir une routine comme tout autre jeune homme de son âge. Cela ne l’a cependant pas empêché de se battre pour ses rêves !

Lui et sa mère, Tessy Morote, ont partagé avec Sympa comment ils font face à cette situation et comment ils ont réussi à surmonter chacun des obstacles que la vie a mis sur leur chemin pour avancer et ne pas abandonner.

Le début d’un combat face à un diagnostic inattendu

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru, Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Tout a débuté quand Adrian avait 12 ans, lorsqu’il a commencé à rencontrer de petits problèmes dans sa vie quotidienne. Il a commencé à s’endormir au milieu des cours, si bien que ses professeurs ont pensé qu’il était un enfant mal élevé et qu’il refusait de travailler. Après cela, ses parents ont décidé de lui faire passer des examens médicaux, et il s’est avéré que leur fils avait une tumeur de l’hypophyse (une croissance anormale des tissus de l’hypophyse). Au début, ils ont pensé que c’était peut-être la raison pour laquelle il dormait autant, mais un neurologue leur a expliqué que le sommeil n’avait rien à voir avec cela. Au bout d’un certain temps, ils ont découvert qu’il s’agissait de narcolepsie.

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru, Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Recevoir de telles nouvelles n’a pas été facile, car ils ne savaient rien de la maladie et ne connaissaient personne autour d’eux qui en souffrait et aurait pu les conseiller de quelque façon que ce soit. C’est alors que le combat a commencé. Ils ont dû enquêter de manière approfondie sur les causes de ce trouble afin d’apprendre à gérer les choses dans la famille. “Cela n’a pas été facile, mais je suis convaincu que l’amour peut tout faire. C’est mon fils aîné, et il a changé ma vie. C’est l’une de mes trois raisons de me réveiller chaque matin et d’aller de l’avant. Mes enfants sont mon monde et tout cela nous a aidés à être unis, parce que les petits m’aident avec Adrian quand il faut le réveiller. Nous essayons de voir le côté positif, et tout arrive pour une raison”, a déclaré Tessy.

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Un jeune homme qui n’arrête pas de rêver, quelles que soient les circonstances

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Malgré sa maladie, Adrian n’a pas renoncé à ses rêves. Il est étudiant en marketing, il aime regarder des séries, écrire des histoires et en lire d’autres pour découvrir des mondes qui lui permettent d’améliorer ceux qu’il imagine, car l’un de ses rêves est de laisser son empreinte sur le monde à travers ses histoires. “Mon raisonnement est le suivant : oui, je dors, et alors ? Je marche, je respire, je sais lire, j’écris, j’ai une éducation, j’ai des amis... Je suis comme tout le monde, sauf que j’ai une vie différente, alors je n’ai qu’à me relever quand je tombe”, a-t-il déclaré.

La vie quotidienne d’Adrian, qui essaie de rester vigilant en permanence

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Il essaie de suivre une routine comme tout le monde, mais admet qu’il trouve cela un peu plus compliqué. Pour rester vigilant pendant les cours, il doit prendre des médicaments, et lorsqu’il sort, il utilise des applications pour smartphone qui lui permettent de prévenir tout incident ou de l’aider à atteindre sa destination. Une autre chose qui l’aide à rester éveillé est la musique. Adrian a dû s’adapter et trouver la meilleure façon de poursuivre sa vie.

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Bien que sa maladie ne soit pas si courante et que beaucoup de gens ne puissent pas la comprendre, Adrian a toujours eu le soutien de sa famille, et heureusement, sur son chemin, il a trouvé des amis et d’autres personnes qui ont pu le comprendre et l’accompagner quand il en a eu besoin. “Dès le premier jour où nous avons entendu parler de cet état, j’ai décidé de ne pas me décourager. J’essaie de mieux faire connaître cette maladie, surtout au Pérou, où elle est pratiquement inconnue, et bien que ce soit difficile pour moi, je donne à mon fils la confiance dont il a besoin. J’ai peur de le laisser sortir et de le laisser dormir, mais c’est un homme maintenant et j’ai appris à croire que tout ira bien”, a déclaré sa mère.

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Malgré tout, il y a aussi de bons moments

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Beaucoup de gens peuvent avoir des difficultés à comprendre la complexité de l’endormissement intempestif, mais Adrian en profite aussi pour s’amuser. “Quand j’étais à l’école, je m’ennuyais pendant certains cours, alors un jour, j’ai décidé de m’endormir debout. J’ai demandé qu’on me réveille quand tout serait fini. Au début, ils ne pensaient pas que je m’étais endormi, mais je l’ai fait en plein milieu du cours”, raconte-t-il. Il dit qu’il n’y a pas eu que de mauvais moments et que sa maladie lui a appris la patience et la persévérance, encore plus à l’école.

“J’ai redoublé une année scolaire, car je m’endormais pendant les examens et je devais tout résoudre plus rapidement. Tandis que tout le monde finissait, j’en étais encore à la moitié de l’examen. Je sais juste que la vie ne s’arrête pas quand on fait une erreur. Comme c’est dit dans Rocky Balboa : personne ne frappera aussi fort que la vie, mais peu importe à quel point elle frappe, dans ces moments-là, il faut résister, se lever, s’améliorer et continuer”, a-t-il partagé.

Pour sa part, Tessy a expliqué que son fils lui a appris à ne pas abandonner et à continuer d’avancer, peu importe les obstacles et difficultés qui se dressent sur le chemin. “Ne perdez pas la foi. Parfois, en tant que mères, nous avons le sentiment d’être dans une situation sans issue, mais avoir la satisfaction de voir votre enfant réaliser des choses, quelle que soit sa condition, vous procure joie et fierté. Quand Adrian a terminé le lycée, ils l’ont laissé dire un mot lors de la cérémonie de clôture, et cela m’a remplie de fierté, parce que les étapes qu’il avait franchies étaient les plus belles de sa vie. Faites que votre cœur soit rempli de joie !”

Un avenir prometteur pour un combattant que rien n’arrête

Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru

Il est souvent facile de se moquer ou de juger les gens sans connaître leur histoire. Mais cela n’a pas d’importance pour Adrian, qui n’arrête pas de penser à s’améliorer, même si c’est contre toute attente. Il a une famille qui l’accompagne dans cette aventure qu’est la vie. Le plus important pour ce jeune homme est de terminer ses études, de trouver un métier et de ne pas s’arrêter pour rien. Quant à nous, nous sommes persuadés qu’il continuera à trouver le moyen de poursuivre son combat et de réussir sa vie comme il le souhaite tant.

Que ferais-tu à la place d’Adrian ? Comment agirais-tu si tu avais un enfant atteint de narcolepsie ? Quel message d’encouragement voudrais-tu faire passer à ce grand combattant de la vie ? Exprime-le dans les commentaires !

Photo de couverture Cortesía de Tessy Morote para Genial.guru