Un homme atteint du syndrome de Parry-Romberg révèle à quoi il ressemble aujourd’hui

Lukas Caldwell, un jeune homme de 20 ans atteint du syndrome de Parry-Romberg, partage son parcours avec cette maladie rare. Il parle de ses symptômes, de ses traitements et de la façon dont sa présence sur les réseaux sociaux sensibilise et soutient les autres malades. Inspirons-nous de son courage.

Voici Lukas

Le syndrome de Parry-Romberg a été diagnostiqué chez Lukas à l’âge de 7 ans. Aujourd’hui âgé de 20 ans et étudiant au Nebraska, il est une lueur d’espoir pour ceux qui sont confrontés à des maladies neurologiques rares. Avec 3 millions de followers sur TikTok et 105 000 sur Instagram, Lukas utilise sa plateforme pour partager son parcours et sensibiliser à la vie avec une maladie rare.

Le parcours de Lukas a commencé lorsque sa mère a remarqué une décoloration sur le côté droit de son visage. Après des visites chez le médecin et une biopsie, on lui a diagnostiqué une maladie neurologique rare provoquant la détérioration de la peau et des tissus mous. Le syndrome de Parry-Romberg, tel qu’il est décrit par le NIH, entraîne un rétrécissement des muscles, de la graisse et des tissus, ce qui provoque souvent une asymétrie du visage. Dans le cas de Lukas, elle a progressivement modifié le côté droit de son visage.

Le syndrome Parry-Romberg est une maladie rare, qui touche environ une personne sur 250 000, bien que les chiffres exacts ne soient pas clairs en raison d’erreurs de diagnostic. Elle affecte généralement un côté du visage, mais dans de rares cas, les deux côtés peuvent être touchés. La cause exacte est inconnue. Certains pensent qu’elle est liée à une réaction auto-immune, tandis que d’autres évoquent la génétique. Cependant, le frère jumeau de Lukas, Ben, n’est pas atteint de cette maladie, ce qui laisse supposer que la génétique n’est peut-être pas le facteur principal et que d’autres éléments déclencheurs pourraient être impliqués.

L’expérience de Lukas a été difficile mais il n’a rien caché

En grandissant, il a dû faire face aux moqueries et à l’incompréhension de ses pairs et même des adultes. Ses camarades de classe le traitaient de “demi-face” et une caissière de supermarché s’est un jour moquée de son apparence et lui a demandé “Qu’est-ce qui s’est passé ?” alors qu’il n’avait que neuf ans. Dans ces moments-là, il s’est senti gêné et ne savait pas comment réagir.

Au milieu des traitements médicaux et des luttes émotionnelles, Lukas a trouvé la force dans sa famille, en particulier dans son frère jumeau Ben. Bien qu’il n’ait pas été affecté par la maladie, sa présence a donné à Lukas un sentiment de normalité et de réconfort. Le fait de voir à quoi il aurait pu ressembler sans cette condition a motivé Lukas à continuer à aller de l’avant.

Au lycée, Lukas s’est tourné vers les réseaux sociaux pour documenter son expérience de la maladie. Une vidéo virale utilisant un filtre de symétrie sur son visage l’a inspiré à partager quotidiennement son parcours sur TikTok et Instagram. Il a discuté de ses luttes, des traitements comme la chirurgie de la mâchoire et le transfert de graisse, et des efforts pour restaurer la symétrie du visage. Ces plateformes sont devenues un espace permettant à Lukas d’éduquer les autres sur ce syndrome et de sensibiliser à d’autres maladies rares.

Au fur et à mesure que le nombre de followers de Lukas augmentait, sa connexion avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires s’intensifiait. Les adeptes ont partagé leurs histoires, formant une communauté de soutien. Lukas a encouragé l’acceptation de soi et des différences, montrant comment ces conversations peuvent aider à guérir physiquement et émotionnellement.

Lukas a ouvertement fait part de ses interventions chirurgicales et de son rétablissement

Lukas a ouvertement partagé son parcours médical, y compris ses interventions chirurgicales pour le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Il documente tout, des visites chez le médecin à la récupération, normalisant les discussions sur les procédures médicales et promouvant l’autosoin. Son objectif est d’inspirer les autres à donner la priorité à leur santé, quels que soient les défis auxquels ils sont confrontés.

Par son plaidoyer, Lukas sensibilise à la maladie de Parry-Romberg tout en favorisant l’empathie à l’égard des maladies rares. Son message encourage la gentillesse et rappelle aux gens de ne pas juger sur l’apparence. En montrant comment les réseaux sociaux peuvent favoriser la communauté et le soutien, Lukas continue d’inspirer des millions de personnes.